為什麼有這個軟體?David 的故事
「如果連最基本的娛樂都被剝奪,生命的重量該如何安放?」
這個軟體因 David 而生
在我的輔具評估生涯裡,曾大衛(頸部脊髓損傷 SCI C-level)的故事,大概是最讓我印象深刻的其中一個。
剛認識大衛時,他的狀況很糟。車禍導致的脊髓損傷讓他失去身體的控制權,生活起居只能全天候仰賴太太。在那個小房間裡,被困住的不只是大衛無法動彈的軀殼,還有太太難以喘息的壓力。身為職能治療師,我知道我的任務不該只是幫他「維持生命徵象」,而是要幫他找回「生活」的感覺。
為了讓他重新與世界連結,我們打算幫他申請一套頭控滑鼠。但在向慈善團體尋求補助時,我們卻碰了個軟釘子。我們隱約感覺到,大眾或機構對於輪椅、電動床這類「傳統輔具」很樂意伸出援手,但一聽到「滑鼠」,就覺得這偏向娛樂消遣,稱不上是生活必需品。
這種社會觀念的落差讓我感觸很深。很多人以為,重度身障者只要能好好活著、能移動就夠了(大衛在初期甚至連脖子都很難移動),卻忽略了「娛樂」與「自主權」往往才是支撐一個人活下去的動力。對大衛來說,用滑鼠玩遊戲、看影片、和外界打字聊天,根本不是什麼奢侈的消遣,那是他唯一能重新掌控自己人生的微小窗口。
幸好,我們並沒有放棄,後來還是幸運地找到了其他資源,順利替大衛買到了頭控滑鼠的硬體設備。
不過,有了硬體之後,真正的挑戰這才在軟體端浮現。
一開始,我們讓他搭配 point-n-click 這套軟體來操作滑鼠。平心而論,它功能強大也很全面,但對非技術背景的家屬來說,進階設定真的太複雜了。大衛的太太光是日常照護就已經耗盡心力,實在很難自己去微調那些層層疊疊的參數。
更讓人氣餒的是,那陣子我們陪著大衛反覆測試、調整了非常多次。但就算好不容易把所有設定都處理好了,軟體依然會發生不受控的自動點擊問題。你可以想像那個畫面:當大衛好不容易點開一部影片,滿心期待想看時,畫面卻因為異常點擊,不斷上演著「播放、暫停、播放、暫停」(play/pause/play/pause)的無限迴圈。
看著他眼裡的期待轉為無奈的挫折感……
「不如我們自己做一套吧!」這個念頭就這樣冒了出來。
我們決定開發一款以「減法設計」為核心的軟體,並用他的名字命名為「david-mouse」。我們把重點全放在 UI/UX 的優化上,只留下最核心、最常用的功能。目標很明確:讓個案和家屬憑直覺就能輕鬆設定,不用老是等專業人員來幫忙。我們甚至把多國語系也加了進去,因為我們私心希望,不只大衛,世界上其他角落的 SCI 病友也能免費下載,找回他們的數位自主權。
「david-mouse」完成後,大衛的生活真的變了。
他現在能靠著頭部細微的動作操作滑鼠,自己上網、找樂子。這不僅讓太太有了喘息的空間,最重要的是——大衛眼裡的光回來了。那個曾經易怒、憂鬱的大衛漸漸消失,因為這顆小小的滑鼠讓他重新嚐到了「掌控感」,他開始有了動機去嘗試更多:他努力練習把話說得更大聲、更清楚;他開始想唱歌;他渴望靠自己的力量去控制更多東西。
這股生命力也推動著我們繼續往前。趁著他這股強烈的動機,我們後來進一步幫他改造了電動輪椅的控制器。現在,大衛已經能自信地自己開著輪椅出門了。
從螢幕上一個小小的游標,到現實世界中自由移動的輪椅。「david-mouse」或許只是一套簡單的軟體,但對大衛來說,那是重啟人生的鑰匙,也是我們想送給全世界脊髓損傷病友的一份禮物。